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Österreichische Klinefelter und Trisomie X -Syndrom Gruppe
2003 wurde in Hallein bei Salzburg die Bundesweite Selbsthilfegruppe Klinefelter Syndrom gegründet und 2006 kam die Trisomie-X Gruppe zu uns dazu. Unser Ziel ist es, Menschen mit Klinefelter Syndrom und Trisomie-X Syndrom sowie deren Angehörige ideell zu unterstützen. Um dieses Ziel zu erreichen, arbeiten wir mit Wissenschaft und Pharmaindustrie konstruktiv zusammen.
Bitte beachten Sie, dass in der Literatur und im Internet oft noch veraltete oder falsche Informationen über das Klinefelter Syndrom zu finden sind. Auch bei vielen Ärzten ist der Wissensstand über das Klinefelter Syndrom (KS) leider noch unzureichend. Aufklärungsarbeit ist deshalb unsere wichtigste Aufgabe.
Wenn die Diagnose "47,XXY - Klinefelter Syndrom" (KS) gestellt wurde, treten meist viele Fragen auf. Mit unseren Internetseiten wollen wir Ihnen erste Antworten geben und Ihnen weitere Informationsmöglichkeiten aufzeigen.
Für Betroffene mit den Chromosomensätzen 47,XYY; 48,XXYY; 48,XXXY; 49,XXXYY; 49,XXXXY oder den verschiedenen Mosaikformen gibt es bisher noch keine Selbsthilfegruppen aber auch nicht bei den Tetra-X Syndrom und Penta-X Syndrom. Sprechen Sie uns an, wenn Sie hierzu Informationen benötigen.
Wir bieten Ihnen an:
- Vermittlung persönlicher Kontakte zu anderen Betroffenen und Eltern
- Teilnahme an unseren Veranstaltungen auf Bundes- oder regionaler Ebene
- Fachliche Unterstützung
- Aufklärung über das Klinefelter Syndrom in Schulen und Universitäten
- Informationsmaterialien - auch fremdsprachig
- Internet Newsletter
- Ärzteliste
- Beratungsstellen
Unsere Veranstaltungen und Familientreffen stehen auch Nicht-Mitgliedern offen.
Falls Sie Interesse haben in unserer Gruppe Mitzumachen gehen Sie bitte zum Anmeldeformular.
Hier gehts weiter zum Anmeldeformular
Unsere Mitglieder bekommen zusätzlich u.a. folgende Leistungen:
- Newsletter der Klinefelter Syndrom Gruppe
- SMS über Veranstaltungen
- wichtige Neuigkeiten per E-Mail
- Einladungen zu Veranstaltungen und Treffen
Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit durch Ihre "Spende".
Unsere Bankverbindung:
Konto Nummer: 33012490000
Bank: die ärzte bank
Bankleitzahl: 18130
Für Überweisungen aus dem Ausland verwenden Sie bitte folgende Bankangaben:
IBAN: AT451813033012490000
BIC (Swift Code): BWFBATW1
Die Gruppe:
Helmut Kronewitter
Gruppensprecher
Pfarrhofgutweg 8 • 5400 Hallein
Tel: +43(0)664 - 576 0 320
E-Mail: office@klinefelter.at
Allmut R.
Ansprechpartner der "Elterngruppe Klinefelter Syndrom"
E-Mail: info@klinefelter.at
Martina G.
Ansprechpartner der "Trisomie-X Syndrom Gruppe"
E-Mail: martina.lydia@gmx.at
Unser medizinische Unterstützung:
Dr. Brigitte Esterbauer
Beratung für Andrologie und Urologie, Salzburg
Dr. Med. Martin Gencik
Beratung für Humangenetik, Wien
OA Dr. Germar Michael Pinggera
Beratung für Andrologie und Urologie, Innsbruck
Univ. Doz. Dr. Eugen Plas
Beratung für Andrologie und Urologie, Wien
Univ. Doz. Dr. Olaf Rittinger
Beratung für Humangenetik und Kinder- und Jugendheilkunde, Salzburg
Dr. Med. Univ. Michael Zajc
Beratung im Bereich Kinderwunsch, Salzburg
Unser Anliegen ist es, in der Öffentlichkeit über das Klinefelter Syndrom und Trisomie-X Syndrom zu informieren. Diese Homepage enthält alle wichtigen Informationen zu diesen Themen. Sie richtet sich in erster Linie an Betroffene, deren Angehörige sowie Ärzte. Gleichzeitig bietet sie aber auch Mitarbeitern in humangenetischen Beratungsstellen eine Hilfestellung.
Diese Homepage verfolgt keinerlei wirtschaftliche Zwecke.
Internetseite wird Unterstützt von
und
wir bedanken uns für die Unterstützung der Homepage
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