Warum Tag der seltenen Erkrankungen Dieser Tag beinhaltet eine Vielzahl von Informationen, die zum Ziel haben, die Öffentlichkeit für Seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.
Weshalb ein TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN?
Es ist wichtig, die Öffentlichkeit für die Problematik Seltener Krankheiten zu sensibilisieren, damit sich die Bevölkerung folgender Tatsachen bewusst wird
Es gibt mehr als 7.000 bekannte Seltene Krankheiten. Einer von 10 Menschen leidet an einer Seltenen Krankheit. In Europa leben mehr als 25 Millionen Menschen mit einer Seltenen Krankheit. Seltene Krankheiten bedeuten eine enorme soziale und ökonomische Herausforderung für die Gesellschaft. Über 75% der Betroffenen sind Kinder und 35% davon sterben, bevor sie das 5. Lebensjahr erreichen. Für die meisten Seltenen Krankheiten existieren keine Forschungsprogramme. Die meisten Ärzte verfügen über keine geeigneten Mittel und Wissen zur Diagnose Seltener Krankheiten Betroffene sind oft sehr isoliert durch die geringe Verbreitung und das kaum vorhandene Wissen über eine oder ihre Seltene Krankheit.
In der EU gilt eine Krankheit dann als selten, wenn weniger als 5 von 10 000 Personen von ihr betroffen sind. Die Zahl der Patienten kann trotzdem hoch sein. Die meisten dieser Krankheiten sind auf genetische Defekte zurückzuführen. Aber auch Umwelteinflüsse während der Schwangerschaft oder in späteren Lebensjahren, häufig in Kombination mit genetisch bedingter Anfälligkeit – können die Ursache sein. Doch allein in Österreich leben rund 400.000 Menschen, die direkt oder indirekt von sogenannten "seltenen Erkrankungen" betroffen sind. Danke an allen die uns bei diesen Projekten Unterstützen.
Unser Anliegen ist es, in der Öffentlichkeit mehr über "Seltene Erkrankungen" zu informieren.
