KLINEFELTER SYNDROM Österreich
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Einleitung

Die Österreichische Klinefelter Gruppe wurde im März 2001 aus Erfahrungen von Herrn Helmut Kronewitter (Betroffener), in Hallein bei Salzburg zur Bundesweite Selbsthilfegruppe für das "Klinefelter Syndrom" gegründet.

Bitte beachten Sie, dass in der Literatur und im Internet oft noch veraltete oder falsche Informationen über das Klinefelter Syndrom zu finden sind. Und unsere ehrenamtliche Aufklärungsarbeit ein wichtiger Punkt in der Gesellschaft ist.

Wenn die Diagnose "47,XXY - Klinefelter Syndrom" (KS) gestellt wurde, treten meist viele Fragen auf. Mit unseren Internetseiten wollen wir Ihnen erste Antworten geben und Ihnen weitere Informationsmöglichkeiten aufzeigen.

Das Klinefelter-Syndrom ist nicht mit einer Behinderung verbunden. Viele Träger ahnen ihr Leben lang nichts von ihrer besonderen genetischen Eigenart. Aber auch den meisten behandelnden Ärzten geht es nicht anders, darum ist es sehr wichtig, angemessen behandelt zu werden, um so möglicherweise von Spätfolgen geschützt zu sein.

Für Betroffene mit den Chromosomensätzen 47,XYY; 48,XXYY; 48,XXXY; 49,XXXYY; 49,XXXXY oder den verschiedenen Mosaikformen. Sprechen Sie uns an, wenn Sie hierzu Informationen benötigen.

Beim Klinefelter-Syndrom entwickeln sich die Hoden nur wenig und während der Pubertät steigt der Testosteronspiegel nicht, wie es normalerweise bei männlichen Jugendlichen der Fall ist. Die Symptome sind von Person zu Person verschieden, aber das Muskelwachstum und die Körper-/Gesichtsbehaarung entwickeln sich oft nicht normal. Zusätzlich erfolgt kein Stimmbruch und einige Jugendliche mit Klinefelter-Syndrom entwickeln eine vergrößerte Brust (Gynäkomastie). Das Klinefelter-Syndrom ist eine der bekanntesten genetischen Erkrankungen, die 1 von 500 bis 1 von 1.000 Männern betrifft.

Wir bieten Ihnen an:
Vermittlung persönlicher Kontakte zu anderen Betroffenen und Eltern
Teilnahme an unseren Veranstaltungen auf Bundes- oder regionaler Ebene
Fachliche Unterstützung
Aufklärung über das Klinefelter Syndrom in Schulen und Universitäten
Informationsmaterialien - auch fremdsprachig
Ärzteliste
Beratungsstellen bei Ärzten

Unsere Veranstaltungen und Familientreffen stehen auch Nicht-Mitgliedern offen.
Falls Sie Interesse haben in unserer Gruppe Mitzumachen schreiben Sie uns einfach ein Email.

Unsere Mitglieder bekommen zusätzlich u.a. folgende Leistungen:
SMS über Veranstaltungen
wichtige Neuigkeiten per E-Mail
Einladungen zu Veranstaltungen und Treffen

Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit.

Unser Anliegen ist es, in der Öffentlichkeit über das Klinefelter Syndrom zu informieren. Diese Homepage enthält alle wichtigen Informationen zu diesen Themen. Sie richtet sich in erster Linie an Betroffene, deren Angehörige sowie Ärzte. Gleichzeitig bietet sie aber auch Mitarbeitern in humangenetischen Beratungsstellen eine Hilfestellung.

Diese Homepage verfolgt keinerlei wirtschaftliche Zwecke.

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