Die Österreichische Klinefelter Gruppe wurde im März 2001 aus Erfahrungen von Herrn Helmut Kronewitter, Betroffener gegründet und 2003 in Hallein bei Salzburg zur Bundesweite Selbsthilfegruppe Klinefelter Syndrom eröffnet.
Bitte beachten Sie, dass in der Literatur und im Internet oft noch veraltete oder falsche Informationen über das Klinefelter Syndrom zu finden sind. Auch bei vielen Ärzten ist der Wissensstand über das Klinefelter Syndrom (KS) leider noch unzureichend. Aufklärungsarbeit ist deshalb unsere wichtigste Aufgabe.
Wenn die Diagnose "47,XXY - Klinefelter Syndrom" (KS) gestellt wurde, treten meist viele Fragen auf. Mit unseren Internetseiten wollen wir Ihnen erste Antworten geben und Ihnen weitere Informationsmöglichkeiten aufzeigen.
Für Betroffene mit den Chromosomensätzen 47,XYY; 48,XXYY; 48,XXXY; 49,XXXYY; 49,XXXXY oder den verschiedenen Mosaikformen. Sprechen Sie uns an, wenn Sie hierzu Informationen benötigen.
Beim Klinefelter-Syndrom entwickeln sich die Hoden nur wenig und während der Pubertät steigt der Testosteronspiegel nicht, wie es normalerweise bei männlichen Jugendlichen der Fall ist. Die Symptome sind von Person zu Person verschieden, aber das Muskelwachstum und die Körper-/Gesichtsbehaarung entwickeln sich oft nicht normal. Zusätzlich erfolgt kein Stimmbruch und einige Jugendliche mit Klinefelter-Syndrom entwickeln eine vergrößerte Brust (Gynäkomastie). Das Klinefelter-Syndrom ist eine der bekanntesten genetischen Erkrankungen, die 1 von 500 bis 1 von 1.000 Männern betrifft.
Wir bieten Ihnen an:
Vermittlung persönlicher Kontakte zu anderen Betroffenen und Eltern
Teilnahme an unseren Veranstaltungen auf Bundes- oder regionaler Ebene
Fachliche Unterstützung
Aufklärung über das Klinefelter Syndrom in Schulen und Universitäten
Informationsmaterialien - auch fremdsprachig
Ärzteliste
Beratungsstelle
Unsere Veranstaltungen und Familientreffen stehen auch Nicht-Mitgliedern offen.
Falls Sie Interesse haben in unserer Gruppe Mitzumachen gehen Sie bitte zum Punkt Mitglied werden.
Unsere Mitglieder bekommen zusätzlich u.a. folgende Leistungen:
Newsletter der Klinefelter Syndrom Gruppe
SMS über Veranstaltungen
wichtige Neuigkeiten per E-Mail
Einladungen zu Veranstaltungen und Treffen
Unser Anliegen ist es, in der Öffentlichkeit über das Klinefelter Syndrom zu informieren. Diese Homepage enthält alle wichtigen Informationen zu diesen Themen. Sie richtet sich in erster Linie an Betroffene, deren Angehörige sowie Ärzte. Gleichzeitig bietet sie aber auch Mitarbeitern in humangenetischen Beratungsstellen eine Hilfestellung.
Diese Homepage verfolgt keinerlei wirtschaftliche Zwecke.
|